ほっちーの食事の経過

ここでは、これまでのほっちーの食事の経過について紹介したいと思います。

授乳期

生後から離乳食時期までは、母乳＆無タンパク乳（S23ミルク）の混合を飲んでいました。

鼻管などの経管チューブ類は、つけていません。

生後すぐのNICUに入院中、意識のない間は鼻からのチューブでミルクを飲んでいました。

意識が

しかし、途中から母乳を測って正確なタンパク質量を測ることが困難と感じ、母乳を中断し人口ミルクへと変更しています。

飲む量は、主治医の指示の量を目安に与えていました。

しかし、ほっちーがメチルマロン酸血症の影響で哺乳を嫌がり、なかなか1日の摂取量に到達することはなかったです。

例えば、一日７回あるミルクの時間に全量を一揆に飲み切ることは殆どなく、ちょっとずつ誤魔化しながらミルクを飲ませるという状態でした。

また奇跡的に飲み切っても、全量を吐き戻すことは毎回と言ってもいい程、嘔吐をしていました。なかなか、1日のミルク摂取量を確保できないことに、当時は本当に悩んでいました。

鼻からチューブを入れミルクを直接胃に流し込む方法なのですが、確実に栄養を確保する事が可能であり、実際に同じご病気のお子さんが利用している方法です。

ほっちーの場合も、何度も鼻管の提案を受けていましたし、鼻管を利用することも検討してみました。

しかし、鼻管を利用する事によって、ミルクを飲むのが難しいほっちーがもっと飲めなくなるのでは？という不安から、主治医と相談しながら、できる限り鼻管を利用しない方向で過ごして来ました。

（でも、本当にミルクを飲ませるのに苦労して来たので、あまりオススメしません（苦笑））

離乳食期（人口ミルク＆S23ミルク継続）

離乳食時期に突入してからも、ミルクの飲みが改善することはなかったです。

離乳食に関しては、何回挑戦しても、『ぶぶぶぶーーーーーー』と全力で飛ばされてしまい、母親失格を突き付けられたような気持ちになったのを覚えています。

ミルクを飲むのが不良…。

離乳食は、進む気配がない…。

でも、成長してくれないと生体肝移植もできない…。

（１歳前後、８キロを到達したらしましょう！という話しになっていました。）

その問題を打破するために、利用したのがMCTオイルです。

MCTオイルについて

このMCTオイルを利用した目的としては、とりあえずカロリーだけは確保しよう！！ということだったと思います。

正直、1日の摂取量のミルクは殆ど摂れてなかったのですが、なんとかこのMCTオイルで乗り切ったイメージです。

ほっちー自身は、発熱等はありましたが大きく体調を崩すことはなかったです。

病院とも、不安があれば病院に連絡をして相談をしていましたし、飲めない事も不安な日も多々ありましたが乗り切る事が出来ました。

ちなみにこの期間もやはり、鼻管も胃ろうのお話しもありましたが、出来る限り口からの食事をお願いし使用せず過ごしています。

生体肝移植

生後１０ヶ月のところで８キロに到達したので、生体肝移植を行なうことになりました。

ほっちーが鼻管や胃ろうを利用をしたのは、生体肝移植の手術前後のみです。

鼻管に関しては経験済みのためあまり抵抗はなかったのですが、胃ろうに関しては感染の不安、ほっちーが痛くないの？管理はどうするの？？等の思いもあり、あまり積極的に造って欲しくなかったので、生体肝移植をしてくださる主治医と何度も話し合いをしいました。

結局、術後は体調を安定させるために必要という事で、ほっちーの事を考え渋々了承しました。

本当にギリギリまで、できれば造らずにいきたい…と食い下がってました（苦笑）

（本当は、必要なことは解っていたのですが、入院中に点滴などをすると、てきめん食欲が減退するほっちーを見ていたため、胃に直接入れてしまったら、もっと口からの食事は難しいのはないのか？という恐怖がなかなか拭えなかったのです。

鼻管を入れる→生体肝移植を行なう→術後、鼻管＆胃ろうを利用　こんな流れです。

生体肝移植後

しばらくは、造ったばかりの胃ろうを使用する事が出来なかったため、胃ろうのチューブからミルクなどを注入したことはなかったです。

意識が戻ってから、鼻管も抜きまいした。

（鼻管を抜いたのは、先生の判断です。メチルマロン酸血症は、生体肝移植を行えば、摂食が改善することが多いため口からの栄養確保ができると判断されました。）

MCTオイルも中止しました。

（体重も減っている訳ではなかったのと、今後食事が改善すること見込んで中止です。あと、生体肝移植を行うために術前検査の時に解ったのですが、ほっちーの肝臓はしぼうかんの状態になっていたので、今後の事を考え中止になりました。）

結局、生体肝移植後の入院中も使うことができず、退院後、病院の敷地内にある宿泊施設にいる間、入浴中にほっちーがシュ〜〜っと引っ張って抜いてしまいました。

（この時、結構怒られました（汗））

術後、食べる量が劇的に改善した訳ではなかったので、担当の先生方も心配されていましたが、なんとミルクを飲めていたので、胃ろうを再度、造ることなく過ごしました。

その後の幼児期の食事

しばらくは期待していた程、食欲は出ませんでした。

よく生きてるね…と思う程、まともな食事量は摂れてなかったと思います。

その為、他のお子さんに比べ体は小さく細く元気もなかったです。

（栄養やカロリーが不十分の状態だと元気が出ないのも仕方ないんだな…と随分、後になって気がつきました。）

ただ、生体肝移植をしてから変わったのは、お腹が空いた時には少し口から食べれるということです。

生体肝移植前は、明らかにお腹が空いている状態でも受け付けないことが多かったです。

しかし生体肝移植後は、今お腹空いてるんだね！と分かる食べ方をするようになりました。

（と、いっても普通のお子さんに比べると全然食べれませんでしたし、丸呑みしていました。）

これだけです。

今では大好きなブタメンも、時々口には入れるものの嘔吐をしていました。

現在（小４年生）

何とか三食あるうちの半分位は、普通の料理を食べてくれるようになりました。

（仕方なく食べている感じです。）

食事形態は、噛んで食べることが難しいので全て刻んだ状態です。

大体３ミリ〜５ミリ程度の大きさにしています。

プッチンプリンは、成長が十分足りているので、食べるのを辞めました。

相変わらず、柿の種は大好きです。

少しずつですが以前より、色々な物を口に入れる事ができるようになっています。

（飲み込むかどうかは、まだ別の話しのようで口に入れてもすぐ吐き出します。）

こんな感じで、食事は変化して来ました。

せっかく感覚器科にかかって、先生のアドバイスが貰えるようになったので今後も記録として経過を記事にUPしていこうと思ってます。