メチルマロン酸血症

どーも、わぎママです。 前回に引き続き、2021年10月27日(水)に行ってきた、定期検査の報告を書こうと思います。 前回の定期検査報告記事→定期検査報告（血液検査） 今回は、 ・摂食関係（食事） こちらを中心に書いていこうと思います。 こ...

ここでは、これまでのほっちーの食事の経過について紹介したいと思います。 授乳期 生後から離乳食時期までは、母乳＆無タンパク乳（S23ミルク）の混合を飲んでいました。 鼻管などの経管チューブ類は、つけていません。 生後すぐのNICUに入院中、...

どーも、わぎママです。 2021年10月27日(水)にほっちーの定期検査に行ってきました。 今回は、 血液検査問診摂食関係 この3個を中心にお話しをしてきました。 こんな人におススメです！！ 先天性代謝異常症の病気ご家族がいらっしゃる方メチ...

どーも、わぎママです。 以前、ほっちーが初めて保育園に入園した時のお話しをしましたが、今回はその続きです。 ほっちーが初めて入園した保育園は、人数も多いマンモス保育園でした。 一年後、ほっちーは転園することになります。 マンモス保育園の次に...

どーも、わぎママです。 今回は、ほっちーの幼少期のことを少し思い出しながら書きます。 こんな人にオススメ⇩ 先天性代謝異常症のお子さんがいらっしゃる方メチルマロン酸血症のお子さんがいらっしゃる方難病児のお子さんがいらっしゃる方 注）詳しい数...

どーも、わぎママです。 今日は、ほっちーが産まれた日のことを書きます。 同じ病気のお子さんを持つ親御さんの参考になればと思い、記録として書きます。 （あくまでもほっちーのケースのお話なので、全ての先天性代謝異常症の方に当てはまるとは限りませ...

どーも、わぎママです。 今回は、先天性代謝異常症『メチルマロン酸血症』について書こうと思います。 長男ほっちーは、先天性代謝異常症の有機酸代謝異常症メチルマロン酸血症の罹患児です。今回は、主に病気のことについて書きます。 先天性代謝異常症 ...