どーも、わぎママです。
前回に引き続き、ほっちーのマンモス保育園に入園するお話しを書いていこうと思います。
ほっちーについて、まだご存じではない方はこちらの記事を読んで頂けると幸いです。
こんな人にオススメです！！
- 子どもが入園するが、発達に問題があり迷惑を掛けないか心配な方
- 発達に問題があり、入園前に何を話しておいた方がいいか知りたい
- 給食が食べれるか不安がある
- お友達とうまくやっていけるか心配
- 発達に問題があって、園で楽しく過ごせるか心配
等など…。
マンモス保育園にお願いしたこと
ほっちーが４歳になる歳（実際は、３月産まれなので３歳になったばかりです）に、マンモス保育園へと入園することになります。
４月スタートを切るために、マンモス保育園の先生方と事前面談がありました。
この面談には、きっとパニックになるであろうほっちーも、一緒に連れて行きました。
ほっちーを連れていくことによって、面談に集中できない可能性もありましたが、実際に先生方にほっちーの様子を見ていただくことは必要なことと考えていたので、パニックになると容易に想像がつきましたが一緒に面談しました。
実際に、マンモス保育園の先生方にお願いしたことは
- 偏食があるので、とにかくほっちーの食べれる物を食べさせて欲しい
- 小まめな水分補給
- 朝食を必ず食べさせているが、ほっちーが拒絶する事が多く低血糖になる事が心配なので、午前中におやつ（プッチンプリン）を食べる時間をつくって欲しい
- 午後も同様に３時のおやつの時間に捕食（プッチンプリン）を食べさせて欲しい
- 他人に対する拒絶が強いので、無理強い意せず、ほっちーが嫌がったら見守ってもらいたい
- 給食はみんなと同じものを提供してもたいたい。きっと食べないと思うが、毎日、給食をほっちーにも出して欲しい。
- 給食後に食べてない分のエネルギー補給のために、ほっちーが食べれるものを食べさて欲しい
- 激しい嘔吐、水溶便の下痢が頻回、活気がない…などの体調の変化があったら、発熱がなくても連絡が欲しい
- 園で感染症が出たら、クラス関係なく教えて欲しい
等など…。
こんな内容です。
こうやってあげると結構ありましたね（汗）
とにかく、偏食で食べれないほっちーが、低血糖やエネルギー不足で発作が起きないようにお願いしたことを覚えています。
正直、発達が遅れていることや、オムツトレーニングができないこと等、わぎママ的には二の次で、とにかく発作を起こさず、園生活を送ることを目標にお願いしました。
園での食事
結局、マンモス保育園にいる間、一度も給食を食べることなく転園になりました。
（転園した理由は、引っ越ししたからです。）
先天性代謝異常症 有機酸代謝異常症 メチルマロン酸血症のお子さんは、食事が難しいと聞いていましたし、実際に実感していましたが、ここまで難しいと、わぎママも流石に心が折れそうになる事が多々ありました。
そういう時は
ほっちーは、今日も生きてるし、ニコニコしてるし、楽しそうじゃし…。
大丈夫、大丈夫！！！
と、自分に言い聞かせモチベーションを保っていました。
特殊ミルクに関しては、園には持って行かなかったです。
理由としては、
- ほっちーがあまり飲んでくれない
- 特殊ミルクを飲む事で食べれなくなる可能性もあり、エネルギー補給ができないと思ったから
（特殊ミルクを飲む事で、お腹がいっぱいになるのか…よくわからないのですが、飲むとその後の食事は取れない事が多かったです。）
しかも、普通の粉ミルクと違い溶けにくいですし、飲まない可能性も十分にあったため、飲めない特殊ミルクによって食事を拒否する確率を上げるより、食べれる物で確実にエネルギーを補給した方がいいという判断になりました。
（ほっちーの普段の様子と必要な摂取エネルギーなどを総合的に考え判断した結果です。主治医の先生は、特殊ミルクを摂取して欲しいようでしたが…。）
水分補給
発語のないほっちー。
こちらが、お茶飲む？と言わないと、水分補給をするタイミングを逃しがちだったほっちー。
水分をしっかり摂取して、身体に溜まっている悪い物質をしっかり自分で排出することも大切なことだと思っているわぎママ。
水分補給を自分から上手に伝えれないほっちーには、周りが意識して促す事が重要だと思っていました。
なので、おしっこはちゃんと出ているか？色は濃い？薄い？
健康なお子さん以上に、気を付けて見ていて欲しいということもお願いしていました。
補食
ほっちーの場合は、病気で食べれないことが発作に繋がって、それによって命の危険があることをよく理解してくれて、マンモス保育園も真摯に受け止め、前向きに検討し協力して下さいました。
補食として、プッチンプリンはあまり適切ではありませんでしたが、ほっちーの病気と様子をみてマンモス保育園側も快く受け入れて下さいました。
体調があまりすぐれない時（発熱がなくても、なぜか体調がよくなさそうな日はよくありました。）は、柿の種をお弁当箱に入れて持っていくこともありました。
プッチンプリンも柿の種も保育園の捕食としては、とんでもないですよね…（苦笑）
マンモス保育園の先生方がほっちーの食事面の困難さを理解し、受け入れ、寄り添って下さったおかげだった思います。
おかげで、エネルギー不足による発作等を起こすことなく転園まで過ごせました。
園で感染症が流行り出した時
ほっちーにとって、食事の他にもう一つ、命の危険を脅かす存在…。
それは、感染症！！！
感染症と言っても、単純な風邪等を含め幼児がこの時期にかかるずべての病気です。
先天性代謝異常症 有機酸代謝異常症 メチルマロン酸血症があり、なおかつ生体肝移植を済ませているので免疫抑制剤を飲んでるほっちーは、人一倍、感染症にかかりやすかったです。
園で感染症が出た時は、必ず教えてもらい、どこのクラスで接触することはあるか？何人くらいいるか？等など…詳しく教えてもらっていました。
もし、感染するリスクがあった時は、発熱等の症状がなくても主治医の先生に連絡して、今後発熱症状等が出た場合の指示を聞くようにしていました。
また、病気によっては予防のお薬を貰えることもあったので、報告は必ずするように心がけていました。
そのおかげで、何度か風邪をひいて体調を崩してお休みすることはありましたが、入院しなければならないような状態になることは、入園前より少なかったです。
（入園前は、ひどいと２週間に１回のペースで入院もありました。大体、１ヶ月に１度は入院するのが普通だったので、入園後にほとんど入院せずに過ごせたことは奇跡に近いと思っています（笑））
マンモス保育園に入園して良かったこと
入園当初は、この世の終わりなんじゃないかというくらい泣き叫び、絶叫していたほっちー。
その隣を悠々と自分の教室に入っていく１歳の長女…。
こんなに違うものか…と愕然としたのを覚えています。
毎日、ほっちーの泣き顔を見るたびに本当に辛かったです。
でも、そんなほっちーも３ヶ月経つ頃には、あまり泣かなくなり保育園の先生に甘えるようになりました。
どの先生にでも甘えるのではなく、加配の先生に甘え自分の意思を伝えようとするようになり、家族以外の人とコミュニケーションをとるきっかけになったのです。
ほっちーの食事の不安、体調の不安、感染のリスク…。
決してハードルは低くなかったです。
でも、このマンモス保育園へ入れたおかげで、１年後には、お友達とも少しずつですが関わることもできるようになりました。
リスクもいっぱいあったけど、集団の中に入れたことは、今のほっちーのプラスになっています。
他人に対する拒絶は、マンモス保育園に入ったおかげで随分と良くなりました。
最後に…
病気もあり、発達障害もあり…で、集団生活なんて無理！！って思っていましたが、実際に飛び込んでみると、入れて良かったと思います。
家庭の状況や事情、様々な角度から考えた結果、敢えて普通の保育園で、しかもマンモス保育園に入園することになったほっちー。
この経験が、ほっちーのプラスになったことは間違いないです。
マンモス保育園の次に転園した保育園のお話しは、また次回の記事で紹介したいと思います。
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