どーも、わぎママです。
前回に引き続き、2021年10月27日(水)に行ってきた、定期検査の報告を書こうと思います。
前回の定期検査報告記事→定期検査報告（血液検査）
今回は、
・摂食関係（食事）
こちらを中心に書いていこうと思います。
こんな人にオススメです！
- 先天性代謝異常症の病気のご家族がいらっしゃる方
- 先天性代謝異常症の病気の影響により、食事が上手く進まない方
- 先天性代謝異常症の病気の影響により、鼻管や胃ろうを使用している方
- 重度知的障害の方がご家族にいらっしゃる方
- 重度自閉症の方がご家族にいらっしゃる方
…等など
今回は、定期検査の時に新しく感覚器科を受診し、ほっちーについて新しい発見があったので、それを中心に報告記事にします。
また、先天性代謝異常症の病気は、幼児期に摂食が難しいことが多く、ほっちーの成長過程等も紹介しながら記事にしていこうと思います。
良かったら最後まで、ご覧いただけると嬉しいです。
感覚器科へ受診
今回、ほっちーは主治医の先生の先生に、摂食に関する相談をした時に同じ病院の中にある感覚器科の受診を勧めてもらいました。
ん？？『感覚器科』って何？？
ということで、まず感覚器科に付いて少し調べて見ました。
私も初めて聞いた感覚器科でしたが、調べてみると単純に摂食の相談をするところではなかったようです。
まだ一回しか受診していないので、あまり上手く表現はできないのですが、ほっちーの様子を実際に見て、総合的に判断するという流れで診察を行いました。
驚いたのは、感覚器科の先生のほっちーに対する理解の速さに驚きました。
今回の受診の目的は、先天性代謝異常症があり重度知的障害、重度自閉症障害もあるほっちーに、どうしたらご飯を噛んで食べてくれるのかな〜という悩みからの受診でした。
なので受診時は、『ほっちーくんの食べれる物を持って来てください。当日、実際に食べている様子を見させて貰います。』と言われていました。
ほっちーが確実に食べてくれるもの…。
柿の種しかない！！！
と、思い当日も柿の種を食べる様子を見て貰いました。
ほっちー、柿の種だけは噛んで食べれるんじゃけー、先生に見て貰えば、他の物を噛んで食べる方法なりアプローチなり…何か解決策が聞けるかも？！
と、ワクワクして受診したわけですが…。
まさかの…？！？！？！
お母さん！！
お母さん、ほっちーくんは噛んで食べていません！！
とはっきり仰ったのです。
そして、今後、噛んで食事をすることはあまり期待しない方がいいとも仰ってました。
（理由は、ほっちーの自閉症の特性にあるそうです。この件については、まだ理解不十分のため、今後ほっちーの受診を通して理解が深まり記事にできるような状態になりましたら、別記事にしてアップしていこうと思います。）
ほっちーのこれまでの食事の経過
ここで少しほっちーのこれまでの食事の経過を紹介しようと思います。
と思って、ほっちーの食事の記録をこの記事で書いていたのですが…。
どんどん内容が長くなってしまい（最長記録の8000文字越えをしそうになりました（苦笑））、少し別記事にこの件をまとめてみました。
もし、ほっちーのこれまでも食事の経過をこちらの記事で詳しく書いていますので、良かったらこちらをご覧ください。
今後のほっちーの摂食問題
今回、感覚器科という新しい先生に診てもらって、衝撃的なお言葉を貰ったのですが、これからどうするかというと…。
- ほっちーに合った食事形態を知る
- 飲み込み等の機能を詳しく調べる
- ほっちーが安全に、継続して食事を取れる方法を模索する
という点を感覚器課の先生は、目標にしましょうと仰ってました。
しかーし！！
引続き、噛む事をほっちーにいい続けたいと思います。
噛んで食事を摂ることは、出来ないかもしれませんが…。
それでも、継続してほっちーに『噛むんよー。』と、噛む手本を見せながら伝えていこうと思います。
もし、奇跡的に噛むことができるようになったら、すぐに報告します（笑）
次回の感覚器科の検査は、１ヶ月後です。
ほっちーのお弁当を持参して、バリウムを飲んで食事を飲み込む様子を見ながら、色々とアドバイスを頂けるようです。
誰がほっちーにバリウムを飲ますん？？
え？？無理よ？？
と、思ってますが…（笑）
頑張ろうと思います。
では、また次回の記事でお会いしましょう♪
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