ほっちーマンモス保育園に入園する【その１】

どーも、わぎママです。

今回は、ほっちーがマンモス保育園に入園した時のことについて記事にしようと思います。

ほっちーの経験を踏まえた内容になりますので、あくまでも参考程度に読んで頂けたら幸いです。

今回の内容は、長くなりそうなので２回程度に分けて記事にする予定です。

もし、もっと長くなるようでしたら、随時、変更していきます。

そこをご理解の程、よろしくお願いします。

３歳１ヶ月の時でマンモス保育園に入園する

結果からお話しすると、ほっちーは３歳１ヶ月の時に普通の保育園に、しかもマンモス保育園に入園することにしました。

理由…

• わぎママがフルタイムで、新しい仕事に就いたから
• 知り合いのダウン症児のママから、いろいろとお話しを聞いてほっちーを受け入れて貰えると判断したから
• 栄養面でも融通を効かせてくれると判断したから
• 病気、発達面も真摯に受け止めて下さっていると感じたから
• 先生方の温かい気持ちが伝わってきたから

上記が感染症のリスクがあっても、このマンモス保育園に入園した理由です。

そもそも、なぜ普通の保育園に入園させたのか？

先天性代謝異常症有機酸代謝異常症メチルマロン酸血症という疾患が有り、尚且つ生後１０ヶ月で生体肝移植をして免疫抑制剤を摂取しながら、なぜ療育園などではなく、普通の保育園に入園させる選択に至ったかをここでは、お話しようと思います。

ほっちーは、マンモス保育園に入園する前に一年間ほど、療育センターの療育の教室に二週間に１回のペースで４０分程度、療育を受けていました。

この頃は、体調も崩しやすかったので、２週間に１回行けないことも多々ありましたが、それでもわぎママが就職するまでに、何かできるのではと思い通ったのが療育センターでの個別療育でした。

しかし、個別療育を１年通った結果…。

あまりにも本人の拒絶が酷くて…教室に入ることすらままならず、療育にほとんどならなかったという結果にとても絶望したのを覚えています。

この拒絶に関しては、

発達障害や自閉症があるからというよりも、幼い頃から先天性代謝異常症有機酸代謝異常症メチルマロン酸血症の治療の為に、尋常ではない回数の採血、一回の採血量の多さ、そして、なかなかうまく針が入らないため（産まれてからずっと採血を繰り返しているため、使える血管が少ないそうです。また、その日の体調によっては、本当に採血できる血管が見当たらないことも多々あったため、どうしても採血のための注射針を刺すのが困難でした。）『大人＝痛いことをする、怖い』というイメージがトラウマのようになっていたんだと思います。

なので、病院のような雰囲気の療育センターに無機質な個別療育を行う教室、１対１で行う療育（もちろん私も同じ部屋にいます。）が、ほっちーにとっては、絶対に受け入れ難い時間だったようです。

そんな様子のほっちーを一年間見てきた結果…。

この子にとって今、療育センターで無理矢理、療育を行うよりも、まずは家族以外の人間は決して痛いことする人、怖い人ではないということを学ぶところからしないとダメなんだなと実感しました。

そして、フルタイムで働くためには療育の保育園では難しい事もあり、思い切って普通の保育園に入園させようと思い、マンモス保育園に入園することとなったのです。

小規模保育園でも良かったのですが、マンモス保育園に入園することになった理由については次回の記事で詳しく書きますね。

保育園の入園申し込みの際に加配が必要な状況である事も伝え、『ほっちーのようなお子さんでしたら加配をつけることは可能だ。』と説明を受けていたので、ほっちーのペースで保育園を過ごせると思っていたので、これならこの心の傷もなんとかなるかもしれないと考えていました。

全日本幼稚園連合会の加配についてのページ⇨https://www.mext.go.jp/b_menu/shingi/chukyo/chukyo3/044/attach/1299154.htm

リコナビによる『加配制度』についての記事

⇨https://h-navi.jp/column/article/35028005

３歳１ヶ月の時点で、ほっちーの様子

• 階段の登り降り、小走りはできるが、両足ジャンプは出来ない
• 排泄は、オムツ。意思表示なし。
• 着替え等、自分で出来ない。
• 発語なし。指差しやクレーンによる意思表示。
• 大人に対す拒絶が強い。
• 両親から離れることを極端に嫌がる
• 他の子どもに対する興味が少しあるが、普通のお子さんに比べ薄い。
• 身体が小さく、体重も身長も伸びにくい。
• 食べれる物が少ない。少ない上に３食きっちり摂れない日の方が多い。
• 食事中に１回は、吐き戻しをする。
• 高いところが好き。

等など…、こんな感じでした。

わぎママが準備したこと

不安要素しかない、ほっちーをマンモス保育園に入園させるために準備したこと紹介します。

• 専属のベビーシッターを探し契約した
• 訪問看護を利用

主にこの二つが、マンモス保育園入園を支えてくれました。

ベビーシッター探し

この頃のほっちーは、まだ体調を崩しやすく食事を３食中２食撮れればいい方で、1日１食なんてしょっちゅうでした。

そんな状態でのわぎママのフルタイム勤務…。不安しかない訳です。

普通のお子さんでも入園したては、体調をよく崩すのが当たり前なのに、ほっちーが入園したら果たしてどうなるの？と本気で思っていました。

（下には１歳１ヶ月の妹がいまいしたが、１歳１ヶ月の妹より、ほっちーが体調を崩すことの方が気になっていました。）

そして、専属のベビーシッターさんをつけようと思い付いたのです。

しかし、基本的にベビーシッターは高額です…。

なので、わぎママの給料をそのまま渡す覚悟で（正直、ほっちーが体調を崩してしまえば、それでも足りないと思います。）ネットでベビーシッター会社を調べ電話をかけまくり、交渉することにしました。

• ほっちーの病気のこと
• ほっちーの発達状況のこと
• 食事管理、食事介助が難しいこと
• わぎママが早朝から仕事に行く事があること
• 利用時間がほっちーの健康状態に左右されること
• 利用料金のこと

等など。

いろいろお電話を掛けさせてもらった結果、１箇所だけ定額制で引き受けてくださる所が見つかり、なんとかほっちー専属のベビーシッターさんが見つかりました。

（今、同じような条件で探しても、協力して貰えることは難しいような気がします。引き受けて下さった、会社さんベビーシッターさんには感謝しかありません。）

訪問看護の方の協力

無事にベビーシッターさんが決まり、次に対策をしたのは、訪問看護師さんとの連携です。

ほっちーは広島県に来てから、病院の紹介で訪問看護師さんが定期的に健康観察に訪問に来てくれていました。

仕事が決まり、ベビーシッターさんも決まった後も、そのまま引き続き来ていただいて、わぎママが仕事で不在でも、ベビーシッターさんと一緒にほっちーの健康観察などをして貰うようにしていました。

ベビーシッターさんは、医療関係の資格や介護福祉士などの資格がある方では無かったので、ほっちーの急な体調の変化や不安に感じたことがあった時に気軽に相談できるように、訪問看護の方とも一緒に過ごして貰い、連絡を取り合えるように調整することで、ほっちーのような病気を抱える子どもを預かる負担を少しでも軽くして貰おうと思いそうしました。

実際に、わぎママが仕事中だと電話に出れない事も多々あるので、ちょっとこれどうなんじゃろ？とか思った時に、訪問看護の方に連絡して、相談したり指示を聞いたり、時には訪問看護の方が急遽来て下さったりと、お二人ともほっちーがマンモス保育園を入園するにあたって、とても心強い存在でした。

最後に…

今回は、ほっちーの保育園入園をテーマに記事を作成してますが…。

思いのほか、とっても長くなりそうです。

当初は１記事で仕上げる予定でしたが…。

意外と書いておきたい事が多くて、冒頭には急遽２回に分けてと書き直しましたが、２回じゃ収まらないかもしれません。

しかも、内容がとてもレアケースのため、記事を作成しながら参考になるのかな？と若干不安になりながら仕上げました（汗）

でも、きっと同じように難病児を抱えて仕事をしたい！と思われている方もいらっしゃるはず！！そういう方の背中を後押しする記事になればいいなと思ってます。

また、あんなに拒絶反応のひどかったほっちーですら、最後には保育園で彼なりに楽しく過ごせるようになったので、発達障害があって自閉症があっても、ゆっくりでもちゃんと順応してきたということを知って頂けたらな〜と思っています。

次回は

こんなテーマで記事を作成しようと思います。

が、またまた、今回のように文字数が長くなってしまう可能性が十分に考えられるので、そうなれば少々内容の変更があるかと思います。

でも、上記のテーマは記事に残しておきたい事なので、書く予定です。

最後に。

訪問看護について知りたいな〜という方のために、詳細が載っているリンクを載せておきます。

⇩訪問看護の詳しい内容を知りたい方は、参考にしていて下さい。

『一般社団法人　全国訪問看護事業協会　訪問看護とは？』

訪問看護を利用する方 – 一般社団法人全国訪問看護事業協会

www.zenhokan.or.jp