どーも、わぎママです。
2021年10月27日(水)にほっちーの定期検査に行ってきました。
今回は、
- 血液検査
- 問診
- 摂食関係
この3個を中心にお話しをしてきました。
こんな人におススメです!!
- 先天性代謝異常症の病気ご家族がいらっしゃる方
- メチルマロン酸血症の病気のご家族がいらっしゃる方
…等など
今回は、ほっちーの定期検査のことを2回に分けて記録&報告記事にしていこうと思います。
良かったら最後までお付き合い下さい。
血液検査
主治医がよく見ている箇所は、赤い丸がついている所です。
ALP,AST,ALTの数値をよくチェックされます。
この項目をチェックするのは、ほっちーが生後10ヶ月の時に生体肝移植を済ませている為、定期的に血液検査をして、移植した肝臓に異常が出ていないか判断する為にチェックしていると聞いています。
その他に、S-CREの値もみます。
この値は、クレアチニンの値をチェックしています。
メチルマロン酸血症は、将来的に腎臓も悪くなることが多い為、定期検査ではこの数値もしっかりみています。
もっと詳しい内容について、以下のサイトを見て頂くとよくわかると思います。
今回は、診察の数日前から少し鼻水が出ていたほっちー。
少しCRPの数値が上がってました。
『軽い風邪ですね〜。』とのことでした。
鼻水あり、咳なし、発熱なし、食欲&活気に変化なしの状態です。
タクロリムスとは、免疫抑制剤の血中濃度を見るための項目です。
生体肝移植をしているので、ここも免疫抑制剤の濃度が濃かったり低かったりしないように、定期検査でチェックする重要項目です。
また、このデータは、生体肝移植をして下さった病院の先生にもデータを送ってチェックしてもらってます。
この表は、実際に血中にメチルマロン酸がどの程度あるか測定したものです。
この測定を行なったのは、1年ぶりくらいです。
前回の診察の時に、ほっちーがボーッとしてしんどそうな素振りをしていたので、主治医の先生に相談していました。
それもあって、主治医の先生は原因を探るためにメチルマロン酸の数値を測定してくれたようです。
ただ、ボーっとしていたのは前回の診察の前だけで、その後は普段と変わらない様子だったので、今のところは引き続き様子見でいます。
また、ボーッとしてしんどそうな素振りがあれば、主治医の先生と相談して受診に連れて行こうと思います。
先程の検査結果でも、メチルマロン酸の数値が高めでしたが、この検査結果にも書いてあるように、血中にカルニチンがしっかりあるにもかかわらず、メチルマロン酸が多いとなると、タンパク質の摂取量を抑えて、メチルマロン酸が造られるのを抑える必要があるようです。
とりあえずタンパク質摂取量を少し抑えて、次回の検査結果でまた今後をどうするか考えます。
こちらの分析は、ほっちーが偏食もありバランスの良い食事がなかなか思うようにできてないのではないか?と心配になり、主治医の先生に相談をしていました。
この結果をみて、主治医の先生は『概ね良好』と判断してくださったので、引き続きほっちーには偏食もありますが、できる範囲でバランス良く食事ができるように頑張ろうと思います。
最後に…
今回の定期検査は、いつもの定期検診より少し詳しく調べて頂いてました。
その他に、ほっちーが噛まずに食事をする件についても相談してきました。
また、後日その事も報告記事にしようと思います。
じゃ、また次回でお会いしましょう。
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