どーも、わぎママです。
先日、新型コロナウイルス対策の為に、延期…延期になっていた、『わぎママさん家のほっちーくん』を無事に開催できました。
今回は、その講演について記事をアップしようと思います。
そもそも、なんで講演をすることになったのか…？
皆さんもそこが不思議ですよね（苦笑）
講演のお話しをする事に関しては、とんとん拍子で話しが進んだのですが、そもそも何故そんな事をするのか？？ってところが、皆さんも疑問に思われたと思います。
地域との関わりがもっとあれば違ったかも？？
今でこそ、家を勝手に出て行ったり、高い所に登って大怪我をしたりがあまりなくなりましたが…。
ほっちーが小さい頃は、そんなことはしょっちゅうありました。
洗顔中に脱走して、警察や救急に電話
ほっちー、４歳くらいの時です。
わぎママが朝、洗顔をしている最中にいつもならほっちーの声が聞こえて来るのに、聞こえないな〜…？！
まさかっ？！？！？！
と思い、リビングを見てみるとほっちー居ない…。
玄関に行くと靴がない…。
（こういう時には、ちゃんと自分で靴履くんじゃね…と思ったのを覚えています。）
もう、大慌てて思い当たる近所の公園などに探しに行きました。
もちろん、通っている保育園も家から近かったので電話をかけて確認してみたり…。
でも、見つからない（汗）
そうこうしていたら、ほっちーが脱走して３０分は経っているであろうと思い、もうこれは警察に連絡しよう！！と思い、警察に連絡をして探してもらうようにお願いしました。
そして、その日に限って近所で救急車が止まった音が聞こえ震えながら、救急に連絡し事情を話し、救急車を必要としたのがほっちーでないかを確認し、万が一、ほっちーらしき男の子の救急要請が合った場合は連絡が欲しいとお願いしました。
この時に妹のひめたんももう産まれていたので、妹をわぎママの両親にお願いして（ダッシュで自宅に来てもらいました。）、私も警察の人と一緒にほっちーを探したのです。
幸いにもほっちーは、その後、警察の方が見つけてくれて
（なんと、行ったこともない砂利がいっぱいある駐車場で嬉しそうに石を拾ってたそうです。その先、１００mもない所に線路があったので、本当に怖くて震えました。）
ちなみに、迎えに行ったほっちーも大勢の警察官に抱き抱えられたので、パニックで大泣き（苦笑）
わぎママにとっても、ほっちーにとっても忘れられない経験になりました。
民生委員さんとの出会い
初めて民生委員さんと出会ったのは、ずっぴーくん産んだ後です。
わぎママの住んでいる広島市には、『こんにちは赤ちゃん訪問』というものがあります。
この『こんにちは赤ちゃん訪問』をずっぴーくんが産む前に申し込みをしておいたんです。
申し込んだ理由は、わぎママの母から自分の住んでいる地区の民生委員さんに、ほっちーの事を含めて家庭状況を知っておいて貰った方が良いというアドバイスを貰っていたからです。
実際にずっぴーくんを産んだ後に来て頂いた民生委員さんとは、その後もずっと情報交換もし、ことある毎に報告や疑問、悩み等を共有してきました。
例えば、前項で書いた脱走事件についてもお話ししましたし、スーパーで買い物中ほっちーが寝そべってしまって本当に大変なんです〜なんていう、たわいの無いお話しもしていました。
ほっちーの脱走したお話しをした時は、
『そういう時こそ、連絡してくれたら良いんよ！私らも探すの手伝えたし、他にもお子さんいらっしゃるんだから、1人で探すよりみんなで探せば良いんよ！！そういう時こそ、頼って？』
と言って頂き、素直に
あっ…。頼って良いんじゃ…。
と思ったのを覚えています。
しかし、実際に頼るとなるとほっちーの事を知っておいて貰わないといけないとも思いました。
住んでいる地域の小学校に通っていないほっちーは、わぎママに４人子どもがいることをご存知ではない方も多く、スクールバスやデイを利用している為、なかなかご近所さんの目に止まることもないのが現状でした。
そんな経緯から、地域とほっちーの関わりについて、あまり積極的ではなかった私も、ほっちーをもっと地域生活に参加できるようにしたいなーと考えるようになったのです。
民生委員さん、相談支援員さん、障害者基幹相談支援センターの方
ほっちーの相談支援員さんが我が家に来てくれていた民生委員さんとも交流があることを何年も経ってから知りました。
そして、民生委員さんが昔、支援級の先生をされていた経験があることから、地域の障害者や障害児の活動にも参加されていた関係で、障害者基幹相談支援センターの方とも知り合う事になります。
しかも、後々知るのですが…。
ほっちーの相談支援員さんと障害者基幹相談支援センターの方もよくご存知だったのです。
色々な人の繋がりが点と点で一つの線になり、ほっちーをどうやって地域生活に参加させていくのが良いか？？という問題を打破するために、講演会を開催することとなったのです。
目的
『わぎママさん家のほっちーくん』をお話しする目的としては、色々ありました。
純粋にほっちー自身を知ってもらう事。
先天性代謝異常症 有機酸代謝異常症 メチルマロン酸血症という病気の存在を知ってもらう事。
難病児、障害児の子育てを知ってもらう事。
働きながら難病児、障害児を育てていく上で困難な事。
地域に溶け込みにくい事。
いつも、親が劣等感を抱きながら生活をしている事。
白い眼で見られていると感じていること。
様々な福祉サービスがあり、それに助けて貰っても良いという事。
障害や発達、子育ての悩み等、それぞれに相談ができる場所がある事。
SOSを出して良い事。
等など、本当に色々な目的がありました。
今回は初回でしたので、ほっちーの産まれた頃から現在の生活を紹介しながら、お話しさせてもらいました。
実際に、ほっちーの1日を素人ながら撮影をし、ヘルパーさんの協力を得ながら毎日を送っている様子や、放課後等デイサービスでの様子の写真、休日の兄弟で公園に行った時の様子などをVTRで紹介をして、難病児で障害児のほっちーの生活を知ってもらう事を重点にお話しをさせてもらいました。
そして、こういう子も居るんだな〜と思ってもらう事が第一歩と思ってます。
今後の目標
初めて人前でお話しをさせて頂いたのですが…。
話す直前まで、私がお話しする意味ってあるのかな？？と不安に思っていました。
でも今回、ほっちーのことをお話ししてみて、同じ境遇のご家族はもちろん、力になりたいと思っていらっしゃる方々もいる事がわかりました。
ほっちーを通して感じてきた事や困りごと、助けになった事、これってどうなの？？が人の役に立つんじゃないかな？？と今は、感じています。
そして、わぎママ自身もいろんな方の経験を聞きたいです！！
今後は模索しながら、ほっちーを地域の方々に知って貰いつつ、幅広い世代で情報提供、情報交換の場が作れたら良いなと思います。
病気や障害、子育て…様々な悩みをちょっと聞いてみよ！と思える場所があったらいいな〜。
また、それが福祉に繋げれたり、専門機関に繋げれたり、同じような経験をお持ちのご家族に繋げれたり…。
まだ、具体的な形や方法は決まっていませんが、そんな活動ができたら良いなと思ってます。
（きっとこの目標は、今後も変化すると思います。でも、それはそれでありだと思ってます。その時は、また記事で想いなどを記録として記事にアップしようと思います。）
最後に…
今回、ご静聴していただいた皆様、本当にありがとうございました。
また、感想、質問等して下さった方々もありがとうございます。
おかげで、わぎママ自身の学びになったな〜と感じております。
今回、学んだ事、感じた事をしっかり自分の中で落とし込んで噛み砕いて、吸収して今後アウトプットしていけるようします。
どういう形にしていくのが良いか、どこに向かっていこうか…まだ模索中ですが、このHPやSNSを通して発信していこうと思います。
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