どーも、わぎママです。
新型コロナウイルスの影響で、今まで利用していたショートステイも利用する事ができなかったのですが、４月からわぎママの仕事復帰＆パパたその単身赴任することを考え、新規のショートステイを契約することにしました。
今回は、その事について報告記事を書こうかなと思います。
相談支援の活用
我が家は、定期的に相談支援員さんと面談を行います。
相談支援員をご存知ではない方は、こちらの⇧記事を参考にして貰えると分かりやすいと思います。
面談の時は主に、
- ほっちーくんの近況報告
- ほっちーくんの今後の課題
- 親としてのほっちーくんに対する希望（こんなことができるようになってくれたら助かる等）
- 家庭の様子（例えば、長女が小学生になる、習い事を始める、父親が単身赴任するかも…等など）
こんな事を中心にお話しします。
ほっちーの近況報告としては、
- こんなことができる様になった
- こんな困った行動があって、どう伝えたらほっちーが辞めれるか
- こんな時に、パニックになってしまってなかなか不穏が収まらなかった …等など
こんな感じで、相談支援員さんに報告します。
ほっちーの相談支援員さんは、実際に様々な障害児と関わりを持っており経験も豊富な方なので、わぎママにいつもほっちーの子育てのヒントを与えてくれます。
例えば、わぎママは『ほっちーは怒ってつねってるのかな？？』と思っていたことが、実はほっちーは怒っていたんじゃなくて、絶対に僕の方を向いて欲しい気持ちの表れだったりするということを相談支援員さんとの話しで発見したこともあります。
相談支援員さん（第三者）の意見を聞くことは、ほっちーの思考を発見するいい機会になっています。
そして、今回はパパたそが単身赴任することが濃厚になった時点で相談支援員さんに報告して、わぎママ1人でもほっちーや他の子をできつ限り負担かけることなく生活していけるように、色々と一緒に考えて貰いました。
障害児のほっちーと他の兄妹をどうサポートするか
わぎママの中で、決めていることが何個かあるのですが…。
その一つが、ひめたそ（小３ 長女）にほっちーの面倒を見て貰わないこと。
もちろん、一緒に遊びに行ったりとかすれば手を繋いでおいてね！等をお願いすることはあるのですが、排泄を手伝ったり、食事の介助を手伝ったり…といった、介護的なことは絶対にひめたそに手伝って貰わないと決めています。
なぜかというと、ひめたそにはひめたその人生があるから。
今は、ほっちーとひめたその関係はともても良好です。
この良好な関係を維持するためにも、ひめたそにほっちーのお世話はさせないように気をつけています。
これは、相談支援員さんも理解して頂いていて、わぎママの気持ちを尊重してくれています。
何より、相談支援員さんも『ほっちー以外の子どもにもしっかり目を向けて、手をかけてあげてくださいね。』とアドバイスをしてくれます。
なので、今回もパパたその単身赴任が決定するかも？？の段階で、新型コロナウイルスの影響で今まで利用していたショートが利用できなかったので、『新しいショートを開拓してみましょう！！』と提案してくださいました。
ショートを利用することによって、ひめたその柔道だったり、他の子の行事に行けたりと色々助かるのです。
(パパたそが、休みの日に必ず帰ってくれる訳ではないので…。)
もちろん、我が家はヘルパーさんも居て放課後等デイサービスも利用して…と、最大限のサポートをして頂いていますが、それでも、1人で全部をこなす事が困難な日もあるのです。
1人で学校の行事も習い事の送迎、付き添いをこなして、家事してお世話して…。
できないことはないです。
きっと世の中のママさんで、同じような状況下の中でもバリバリこなしてしまう方はきっといらっしゃると思いますが…。
甘えられる場所をつくっておくことによって、日々を乗り切れると私は思っています。
そして、ほっちーがショートを利用している日は、他の子との関わりの時間を出来るだけ取るようにしています。
かといってすごく特別な事をする訳ではないのですが…。
ただのんびりと座って子どもと関わる時間を多めに取っているだけなんですけどね。
それでも、わぎママも他の子たちも満たされる…大切な時間なのです。
楽しいショート
今回は、ご縁があってたまたますぐに新しいショート先が決まりました。
自宅から２０分〜３０分の所にある、新しくできたばかりの児童だけのショートステイさんでした。
ほっちーとわぎママの2人で見学に行き、お話しを聞いてほっちーの病気のこと、特性のこと…こんな事を伝え、引き受けて下さるとのことだったので、契約する事になりました。
ほっちーは、先天性代謝異常症有機酸代謝異常メチルマロン酸血症という難病があります。
それに加え、重度知的障害、重度自閉症の障害もあり、それを先方に伝えなければなりません。
以前は、そういう話をすることがとても負担で、気持ちが沈みがちでした。
だって、ほっちーの悪い部分をいっぱいお話ししないといけないから…悲しくなっちゃうんですよね（汗）
でも、最近はほっちーにとって必要な事を伝えていると割り切るようにしています。
悲しい気持ちは、ポイッと外に置いてくるようにしています（笑）
先天性代謝異常症有機酸代謝異常メチルマロン酸血症の病気の説明は、一通りしますが難しくてあまり正しく理解をして貰えないというのが現状です。
(私自身も正しく理解しきれているか、怪しいので仕方ないですね(笑))
なので、病気のイメージだけは伝わるように心がけています。
ひだまりたんぽぽの資料をサイトから印刷させてもらってよく使ってます。
イラストもあり、分かりやすくイメージが伝わり易くて助かっています。
⇧実際にひだまりたんぽぽHPの使っているページを載せています。良かったら覗いてみて下さいね。
ほっちーの反応は…。
始めは少し警戒している様子でしたが、すぐに慣れ1人で施設の中を探検していました。
新しい場所に対する抵抗も、成長と共にどんどんなくなっているような気がします。
月に2回、一泊二日のペースで利用中
ご縁があって、新しいショートを利用する事になりましたが、今は、月に2回一泊二日を目標に予定を組むようにしています。
継続して利用することがほっちーにとっていいのかな？と思ってます。
でも、やっぱり帰宅後は疲れて早めの就寝をすることが多いです。
どうやら、楽しすぎてみんなと走り回っている様です（笑）
発語のない彼がお友達と関わりを持てることが、すごいな〜といつも感じます。
もちろん、普通の関わり（一般的な遊び方ではないという意味です）ではないですが、お友達を意識し楽しめていることが成長の証なんじゃないかな？と思っています。
ほっちーに新しいチャレンジをさせる時に、困難なことを考えがちでできないんじゃないか？と思いがちですが、間違いなく彼も成長しているし、環境に順応する力もついてきているので、わぎママの思い込みで彼の成長を邪魔しないようにしないと行けないな〜と改めて感じました。
では、また次回の更新でお会いしましょう。
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